Cuidar al cuidador

Hace unos años comenzó una campaña de concienciación sobre los cuidadores de personas mayores en casa. Se trataba de dar visibilidad a su generalmente precaria situación, sus dificultades personales y a la necesidad de cuidar también de ellos.

Cuidar al cuidador es esencial para que la figura de éste desempeñe correctamente su labor.

En este artículo vamos a hablar sobre los cuidadores familiares de personas con trastornos mentales severos. Para empezar una obviedad: no es nada fácil cuidar a un familiar con enfermedad mental grave. Supone una carga continua, exige una importante contribución por parte de los cuidadores y tiene un considerable impacto en sus vidas.

Las políticas de salud mental están cambiando hacia una mayor atención fuera de la atención hospitalaria lo que supone que cada vez son más los familiares que se acaban convirtiendo en figuras esenciales para los pacientes.

¿Cómo es la vida diaria de un cuidador/a?

El perfil medio del cuidador es una mujer de unos 60 años cuyo familiar suele ser un hijo o hija (en el 76% de los casos), la pareja (10% de los casos) o un hermano/a (7%), dedicándole su atención durante una media de 15 años. La aplastante mayoría de perfiles de mujeres nos hace escribir en femenino al hablar de cuidadoras.

El tiempo personal invertido por estas mujeres a este cuidado sería el equiparable a un trabajo a tiempo parcial de 22 horas semananales. En España, la media de tiempo ejerciendo de cuidadora se estima en 21 años durante una jornada de 24 horas semanales.

Este trabajo suele ser ininterrumpido, no existen vacaciones ni fines de semana. Únicamente un 7% cuenta con la posibilidad de poder descansar y delegar parte del cuidado a otros familiares.

En relación con la ayuda percibida existe un alto grado de insatisfacción ante la falta de soporte por parte de los profesionales de la salud. Las cuidadoras declaran su deseo de sentirse más implicadas en todo lo que se refiere al tratamiento e intervención del familiar. La mayoría subraya la insatisfacción con la falta de información recibida sobre su familiar y el desarrollo de su enfermedad a largo plazo.

La perspectiva se plantea desalentadora:

Un ser querido manifiesta un trastorno mental severo. Una vez diagnósticado y medicado hasta lograr cierta estabilidad, el dispositivo de salud pública delega en mi gran parte de sus cuidados. No recibo información suficiente sobre la enfermedad ni sobre su desarrollo. Además de aprender este nuevo trabajo tengo que contactar con asociaciones o grupos que me apoyen, me formen e informen. No sé por cuánto tiempo voy a tener que desempeñar este trabajo, no cuento con ayuda económica ni soporte asistencial. Gran parte de mi vida gira en torno a mi familiar. Dejo de lado aspectos de mi vida por la dedicación que esto me supone.

Con este planteamiento cabe preguntarse…

¿Qué repercusiones tiene para la cuidadora en su vida personal ?

Desempeñar este papel tiene un gran impacto en la propia vida de la cuidadora.

El 40% temen ser incapaces de soportar la ansiedad constante a la que se ven sometidas.

El 35% manifiesta sentirse deprimida y estar al borde del colapso. La presión psicológica sufrida se traduce en síntomas de estrés, depresión, sensación constante de agotamiento y dificultad para funcionar en el resto de ámbitos de su vida.

Su salud también se ve gravemente perjudicada por alteraciones del sueño y ansiedad constante.

Por ende, la constante preocupación ante la gran responsabilidad que supone cuidar a una persona y el estrés financiero pueden llevar a sentimientos de aislamiento y soledad.

¿Qué necesitan las cuidadoras? ¿Qué puedo hacer yo? ¿Cómo cuidar a las cuidadoras?

Por un lado es fundamental que los profesionales de la atención sanitaria reconozcan el papel trascendental que desempeña la cuidadora, integrándolas en las decisiones sobre el tratamiento y colaborando con ellas para lograr mejores resultados para los pacientes. Que se les aporten recursos a los que acudir o nombres de asociaciones donde pueden recibir apoyo.

Las cuidadoras que solicitan apoyo individual piden información (88% de los casos), soporte emocional (83%), un respiro en su trabajo de cuidadoras (78%) y apoyo financiero (62%).

A nivel individual es sencillo: la gran mayoría (93%) necesitaría un poco de apoyo adicional en su tarea como cuidadoras. Necesitan contar con la posibilidad de reunirse, compartir conocimientos y experiencias con cuidadores profesionales, con otros familiares y con cuidadoras informales. Necesitan poder hablar de lo que están viviendo, ser escuchadas y que alguien les ofrezca de vez en cuando ese respiro del que tantos hablan.

Es fundamental dar a conocer la situación de estos cuidadoras. Dar publicidad a asociaciones como la UEFAMI a la que pueden dirigirse. Difundir la psicología y a los psicólogos como personas a las que consultar, ya sea por la enfermedad del familiar como por la situación del cuidador.

No te quedes parado/a. Difunde. Consulta. Ayuda a cuidar a las cuidadoras. Escucha.

Si conoces a una persona que esté superada por su condición de cuidador/a anímale a acudir a su psicólogo en Madrid.

Este artículo está basado en la encuesta internacional C4C (Caring for Carers) y el posterior informe realizado por la Federación Europea de Asociaciones de Familiares de Personas con Enfermedad Mental (una organización sin ánimo de lucro orientada a mejorar la atención y el bienestar de las personas con trastorno mental).